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“A volte non abito qui”

Dal libro al podcast per parlare di epilessia

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Dieci episodi interpretati da Stefano Fresi e Beatrice Bruschi, tratti dal libro di racconti e poesie “A volte non abito qui” edito da Lega italiana contro l’epilessia (Lice). Si tratta del podcast che tramite la voce dell’attore e dell’attrice anima l’omonimo libro, a dieci anni dalla sua pubblicazione.

“Crediamo sia un prodotto meraviglioso, emozionante, empatico, serio ma scherzoso, che tiene conto della grave patologia con cui ci confrontiamo, ma con toni leggeri, lievi – sottolinea Laura Tassi, pastpresident Lice e neurologo presso la Chirurgia dell’epilessia e del Parkinson del Niguarda a Milano – . Le puntate tratte dal libro di Lice, sono lo specchio della vita dei nostri pazienti, e vogliamo arrivino al cuore delle persone, e permettano di conoscere questa malattia, di accettarla e di non averne paura”.

Le persone affette da questa patologia sono oltre 600.000 in Italia, con almeno 30.000 nuovi casi l’anno, e spesso – insieme ai familiari – vivono con disagio e vergogna questa malattia, nascondendola per evitare problemi e discriminazioni a scuola, nel lavoro, nello sport e nei rapporti affettivi.

Ciascun episodio del podcast è dedicato a raccontare una testimonianza diretta di una persona con epilessia mettendone a fuoco le emozioni e le riflessioni suscitate dal combattere gli ostacoli all’autonomia e alla vita di relazione.

Ep.1: Diario segreto di un superpotere

Viene raccontata la storia di Andrea, 7 anni, che ha uno speciale “superpotere”. Il primo pregiudizio sfatato è “chi soffre di epilessia non può fare sport”. Prima, infatti, era una pratica sconsigliata, ora è incoraggiata per i numerosi effetti positivi sulle condizioni fisiche, cognitive, sociali e psicologiche, influendo anche sulla riduzione della frequenza delle crisi.

Ep.2: Personaggi famosi: Fëdor Dostoevskij

Molti personaggi famosi sono stati e sono affetti da epilessia. Lo scrittore Fëdor Dostoevskij è uno di questi. Dostoevskij ha rifiutato di essere definito dalla sua condizione e ha rincorso e raggiunto i propri obiettivi con successo. Il secondo pregiudizio sfatato è che molti pensano ancora che l’epilessia sia una malattia psicologica, psichiatrica, invece si tratta, come sappiamo, di un disturbo neurologico.

Ep.3: Basta poco

La protagonista della storia è Camilla, che ha scoperto l’epilessia quando era adolescente.

Il terzo pregiudizio sfatato è che l’epilessia non è contagiosa e che le persone affette non devono subire trattamenti diversi da quelli riservati alle altre persone.

Ep.4: Personaggi famosi: Giovanna d’Arco

Si torna indietro nel tempo per raccontare una storia, inventata, tratta dalla vita di Giovanna D’Arco, che si pensa soffrisse di epilessia. La storia è volta a ispirare coraggio, fondamentale per affrontare le prove alle quali la vita ci sottopone e vincere ogni battaglia, sia esteriore che, soprattutto, interiore. 

Ep.5: Chi ha paura alzi la mano

Viene raccontata la storia di Pierpaolo, un bambino già consapevole di soffrire di epilessia, che vivendo il primo innamoramento scopre e affronta il problema dell’emarginazione. Attraverso un gesto di coraggio e condivisione, però, riesce a mostrare la propria vulnerabilità, creando inclusione.

Ep.6: Francesco e il “dolore” di Dario

La storia inizia in un piccolo paesino calabrese, dove c’è un ragazzo preso in giro per il suo “dolore”. Il sesto pregiudizio sfatato è l’indifferenza. Il supporto per chi soffre di epilessia è fondamentale per il benessere fisico, emotivo e sociale. Il sostegno di famiglie, amici e sanitari, insieme alla diffusione di cultura, è essenziale per creare una società più empatica e inclusiva.

Ep.7: Come Sandra e Raimondo

Viene narrata la storia di Valentina e del suo personalissimo rapporto con l’epilessia, in compagnia della quale attraversa diverse fasi della vita, fino a giungere a una importante consapevolezza: è fondamentale comunicare con sé stessi, perché il primo passo per la cura dell’epilessia è la consapevolezza.

Ep.8: 5 (meno cinque)

Questo racconto è un intreccio di tre diverse storie i cui protagonisti sono Anna, Matteo e Ilaria, perché per comprendere la realtà non basta mai un solo punto di vista.

Ep.9: Chiara ed Epi un tremore di vita

Si racconta la storia di Chiara e del suo rapporto con l’epilessia, che lei chiama Epi. In questo racconto, condito dalla leggerezza della comicità, Chiara percorre tutta la sua vita e ci insegna che, attraverso la leggerezza e una manciata di ironia, è possibile alleggerire qualsiasi fardello, in attesa che eventuali ospiti poco graditi vadano, finalmente, in vacanza.

Ep.10: Le belle malattie

La storia parla di una donna cresciuta in una famiglia particolare, dove le malattie erano viste come ospiti perché, se accolta con benevolenza, la diversità non disturba. Il tema fondamentale è l’ascolto, inteso sia come ascolto di sé, che come capacità di ascolto da parte di chi, attraverso la scienza, vive e lavora per affrontare l’epilessia, cercando soluzioni per debellarla.

 

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