La “scienza dei cittadini” per aiutare i malati
Avete una proposta che migliora la vita quotidiana delle persone con malattie rare?
Avete una proposta che migliora la vita quotidiana delle persone con malattie rare?
Condividetela, grazie al progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare.
Il progetto – coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e finanziato dal Ministero della Salute – si rivolge a singoli, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni. L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno. L’obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze. Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
“Una bellissima iniziativa da cui auspichiamo benefici concreti – dichiara Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Iss –, finalizzati a migliorare la vita quotidiana di persone con malattia rara e disabilità. Crediamo nella forza dirompente della citizen science (“scienza dei cittadini”) per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori, coinvolgendo invece più cittadini possibili a comprendere le difficoltà e quindi a co-progettare possibili soluzioni. Ci attendiamo inoltre altri frutti importanti da questa iniziativa, quali una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale”.
Come condividere la creatività nel progetto
Il prototipo è in legno, ma potrebbe essere realizzato in molti materiali, vista la semplicità della struttura, e potrebbe essere utile a tutti coloro che hanno una sola mano o una ridotta funzionalità.
La partecipazione a Scienza partecipata è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi.
Le proposte inviate non devono essere coperte da diritti d’autore o brevetto e devono essere liberamente utilizzabili dalla comunità, senza che da questo derivino vantaggi economici o commerciali.
I contributi possono essere inviati in vari formati (pdf, immagine, audio, video, ppt) e riguardare una o più aree tematiche tra le seguenti:
- mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
- autonomia / strategie per provvedere a necessità quotidiane;
- comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
- abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
- sport/tempo libero;
- gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
- strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
L’iscrizione, incluso il caricamento dei contributi, può pervenire in maniera continua tramite la compilazione online del modulo dedicato.
Tutti i contributi ammessi vengono pubblicati online sul sito del progetto www.scienzapartecipata.it e diffusi sui social del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Le malattie rare sono un ampio e vario gruppo (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti.
La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista).
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