Conoscere il quotidiano dei familiari dei pazienti con demenza

Da settembre è stata avviata un’indagine nazionale sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza. L’indagine è promossa dall’Osservatorio demenze dell’Istituto superiore di sanità (Iss) in collaborazione con l’Associazione Alzheimer uniti Italia.

I familiari di persone con demenza affrontano quotidianamente problematiche sul piano organizzativo della salute, economico e sociale. Appare perciò necessario che il nostro sistema sociosanitario ottimizzi il percorso di presa in carico delle persone con demenza, a partire da una riflessione sulle problematiche che si riscontrano in tutto l’iter di cura, e con lo sviluppo di nuove azioni di sostegno in favore dei pazienti e dei loro familiari.

In questo quadro, proprio i familiari costituiscono un punto di osservazione privilegiato e un fattore di conoscenza fondamentale del contesto, complesso e spesso problematico, che ha al centro la persona con demenza.

L’indagine nazionale – grazie alla collaborazione di tutti coloro che parteciperanno – consentirà di acquisire un quadro aggiornato su:

• le difficoltà e le tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza
• i costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza
• le criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno)
• gli effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.

L’indagine è una delle numerose iniziative in cui l’Iss è coinvolto, in collaborazione con le Regioni e le Province autonome, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, grazie al decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le demenze.

In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa tre milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Il fenomeno è in aumento per l’invecchiamento della popolazione. Secondo le proiezioni demografiche, riportate dal sito del Ministero della salute (www.salute.gov.it/portale/demenze/homeDemenze.jsp), sulla base dei trend attuali, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani, con aumento di tutte le malattie croniche legate all’età, e tra queste le demenze.