Le malattie rare

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l 28 febbraio 2021 si tiene la quattordicesima Giornata internazionale delle malattie rare (www.rarediseaseday.org) coordinata da Eurordis (www.eurordis.org/it), la federazione associazioni persone affette da malattie rare in Europa. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo terranno attività di sensibilizzazione.

Uniamo Fimr (www.uniamo.org), in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa Accendiamo le luci sulle malattie rare: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Creare consapevolezza sulle malattie rare è così importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara a un certo punto della propria vita. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata migliora la conoscenza di queste malattie da parte del pubblico in generale, incoraggiando i ricercatori e i responsabili delle decisioni ad affrontare le esigenze di coloro che convivono con malattie rare.

La Giornata delle malattie rare potrebbe assumere una connotazione un po’ diversa nel 2021 a causa della pandemia da COVID-19, ma attraverso campagne digitali e nuovi eventi online a cui sarà possibile partecipare, saremo comunque in grado di riunirci per accendere i riflettori sui 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e gli oltre 300 milioni in tutto il mondo.

Eurordis-Rare Diseases Europe annuncia diversi importanti eventi online che contribuiranno ad amplificare la voce dei malati rari in Europa in vista della Giornata delle malattie rare 2021. Siete tutti invitati!

Un ringraziamento va ai membri della comunità delle malattie rare e non solo, per l’enorme successo dei Premi Black Pearl di Eurordis che dal 2012 celebrano l’eccellenza nel campo delle malattie rare. Dal momento che quest’anno, per la prima volta, tre dei vincitori saranno votati direttamente dal pubblico, si può seguire l’evento in diretta.

Altra novità del 2021 è la prima Settimana delle malattie rare (www.eurordis.org/rdw2021): una nuovissima iniziativa che offrirà a un gruppo dedicato di sostenitori europei delle malattie rare una settimana di formazione e impegni con i responsabili delle politiche dell’Unione per capire come si possano rafforzare gli sforzi di difesa a livello nazionale ed europeo.

Perché lanciare la Settimana delle malattie rare? Questo è un elemento essenziale del piano Eurordis di sensibilizzazione per mobilitare i politici europei affinché mantengano le malattie rare come priorità di salute pubblica.

I diritti dei malati rari in una guida gratuita

Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio figlio? Ho diritto a fare riscorso? Per rispondere a queste e molte altre domande, è nata la prima pubblicazione della collana Dalla Parte dei Rari intitolata Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare.

La guida è scaricabile gratuitamente da www.osservatoriomalattierare.it