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La legge 104 compie 30 anni

Una norma straordinaria da adeguare ai tempi

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La legge 104 previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona handicappata alla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali.

Estratto dal teso della legge 104/92, Gazzetta ufficiale Repubblica italiana

 

Sono trascorsi 30 anni dall’approvazione della legge n.104 del 5 febbraio 1992, più comunemente nota come legge 104, la norma che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. Una legge-quadro nata per garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona con disabilità e la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società.

Secondo la Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità non devono esserci differenze tra persone con e senza disabilità. Per questo motivo è necessario rimuovere le barriere che possono ostacolare la partecipazione piena ed effettiva alla società

Nel 2007 l’Italia ha sottoscritto il protocollo attuativo dell’Onu, ma sono molte le cose che da allora sono rimaste in sospeso e il recente Decreto-legge elaborato dal Ministero della disabilità ha un carattere ancora troppo generale e va tradotto in decreti attuativi concreti e puntuali.

Si tratta di una legge straordinaria, che – ad esempio – ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità, passando dalle scuole speciali all’inclusione scolastica, e che ha dato vita allo screening neonatale obbligatorio in Italia.

Una legge che però è superata per troppi aspetti, ad esempio quando si tratta di malattie rare. “Troppo spesso – spiegano Ilaria Vacca e Roberta Venturi, responsabili Sportello legale “Dalla parte dei rari” dell’Osservatorio malattie rare – la 104, così come l’invalidità civile, non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socioassistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti.

È chiaro come il confronto con il mondo civico e le associazioni non può che migliorare le cose. Sono infatti le associazioni che per lunghi anni hanno compensato alle lacune esistenti. Un esempio: dal 2018 al 2020 il progetto “PLUS: per un lavoro utile e sociale”, promosso da Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) insieme ad altre associazioni, ha dato la possibilità a 80 partecipanti – donne e uomini con disabilità dai 18 ai 40 anni – di fare un’esperienza di formazione e pratica a livello lavorativo.

Un confronto che deve proseguire come richiesto a gran voce dalle tante realtà attive nel mondo della disabilità.

 

Fonti e riferimenti

• Osservatorio malattie rare (Omar) – www.osservatoriomalattierare.it/

• Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) – www.fishonlus.it

• Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) – www.uildm.org

• www.disabili.com nella sezione legge e fisco un costante aggiornamento sull’evoluzione della normativa e dei benefici relativi alla legge 104

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